Patiente experte

Une patiente experte ne remplace certainement pas les soignants, mais apporte un complément dans la prise en charge thérapeutique , favorise le dialogue entre les équipes médicales et paramédicales, et les patients et leurs aidants.  Le patient expert possède plusieurs atouts notamment sa bonne connaissance du langage médical, mais aussi l’expérience de la maladie et du parcours de soin.

Après l’essor de l’éducation thérapeutique du patient , un nouveau partenaire à fait son apparition : le patient-expert.

Fort de son expérience de vie au quotidien avec la maladie , il représente une ressource capitale, à la fois pour les équipes médicales, mais aussi pour les autres patients.

La patiente-experte ne remplace pas le soignant mais favorise le dialogue entre les équipes thérapeutiques , les patients et leurs aidants.

Le patient-expert peut être désigné par plusieurs appellation selon les pays ou les organismes de santé , mais tous ces termes sont des équivalents : « patient-expert », « patient-partenaire », « patient-acteur » ou « patient-ressource ».

Très récente et encore rare en France , la notion de patient-expert s’est considérablement développée au Canada. 

L’engagement des patients dans les programmes d’éducation thérapeutique , puis dans des actions auprès des autres malades , a suscité l’intérêt des autorités de santé publiques. Ces dernières ont alors décidé de les intégrer dans leurs instances consultatives et décisionnaires, pour impliquer les malades dans les décisions de santé qui concernent leurs maladies. Ainsi participer à l’équipe de soin lui permet de valoriser son expérience de la pathologie tout en développant ses compétences .

Face aux besoins de formation pour ces nouveaux acteurs de santé , l’Université des Patients crée par le Pr Turette-Turgis https://universitedespatients-sorbonne.fr/ à mit en place depuis 2009, un dispositif pédagogique , un diplôme universitaire (D.U) d’éducation thérapeutique du patient dans un premier temps , puis un « D.U mission d’accompagnement de parcours du patient en cancérologie ( dont est titulaire Géraldine Giboire ).

Entre ces patients, un lien unique se crée, car ils ont vécu le même traumatisme ou la même expérience .

« Touchée par un cancer du sein, j’ai souhaité faire de mon parcours de soin une aide à apporter aux autres patientes , j’ai décidé de me former à Paris pendant un an, je suis titulaire du DU mission accompagnement du patient en cancérologie, d’une certification en éducation thérapeutique du patient ( comme les autres membres du sénopole) et je suis également coordinateur de programme en ETP.

Au sein du Sénopole j’ai fait le choix de prendre le titre de « patiente-partenaire » plutôt qu’experte , me voyant plus comme une partenaire de soin avec des professionnels de santé ,…., un partenaire de vos bons et mauvais moments , bref un lien entre tous les interlocuteurs que les patients vont rencontrer (ou pas ) durant leurs parcours de soin.

Notre volonté: que mon accompagnement puisse vous aider, vous faciliter les choses, connaitre les adresses utiles , les informations , conseils, trucs et astuces facilitants bien des moments désagréables.

 La patiente-partenaire c’est aussi échanger entre nous, entres patientes.

Je tiens une permanence tous les jeudis après midi dans nos locaux du sénopole , gratuite . Si besoin je peux aussi vous contacter par télephone. »

GERALDINE GIBOIRE , Patiente-Partenaire